Privacyverklaring Depressie Connect d.d. 3 oktober 2022
De online community Depressie Connect is ontwikkeld in het project ‘De Kracht van Depressie: de inzet van ervaringskennis’. Dit ZonMw-gefinancierde project is afgerond en heeft plaatsgevonden in een samenwerking tussen het Expertisecentrum Depressie van TopGGz-instelling Pro Persona GGz, en de landelijke patiëntenorganisatie de Depressie Vereniging.
Depressie Connect is een dienst van de patiëntenvereniging, de Depressie Vereniging (DV) is gegevensverantwoordelijke. De Depressie Vereniging biedt als organisatie verschillende vormen van lotgenotencontact voor mensen met depressie, zoals live supportgroepen en een telefonische hulplijn. De online community is een derde ondersteuningsaanbod, een platform dat wordt gehost en gecoördineerd door de Depressie Vereniging.
De Depressie Vereniging vindt het belangrijk om zorgvuldig om te gaan met uw gegevens in de community Depressie Connect. Persoonlijke gegevens worden zorgvuldig geanonimiseerd, verwerkt en beveiligd. Hierbij houdt de Depressie Vereniging zich aan de eisen die de wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) stelt. Wanneer een Gebruiker akkoord gaat met de gebruikersvoorwaarden en de privacyverklaring, geeft de Gebruiker impliciet toestemming voor het gebruik van de (persoons)gegevens voor de doeleinden die zijn vermeld verderop in deze verklaring (‘wetenschappelijk onderzoek naar de inhoud van de website/het nut van ervaringskennis en peer support’).
Om de veiligheid te kunnen faciliteren zijn de namen en e-mailadressen van alle deelnemers op Depressie Connect bekend bij de coördinator(en) en moderatoren, zij zijn allen ervaringsdeskundig en werkzaam voor de Depressie Vereniging. Persoonlijke gegevens worden door de coördinator(en) en moderatoren niet verspreid binnen of buiten de community. De coördinator(en) en moderatoren zorgen voor handhaving van de huisregels, zij screenen de berichten die geplaatst worden Depressie Connect. De huisregels zijn te allen tijde te vinden op het platform. Indien de veiligheid van gebruikers en/of de positieve sfeer op Depressie Connect in het geding komt, worden berichten (gedeeltelijk) verwijderd en wordt de gebruiker persoonlijk benaderd. Privé-berichten tussen gebruikers zijn niet inzichtelijk voor de coördinator(en) en moderatoren. De Depressie Vereniging is derhalve niet in staat om de veiligheid van deze berichtgeving te faciliteren. Indien een gebruiker zich via een privé-bericht onheus bejegend voelt, kan hij of zij te allen tijde contact opnemen met de coördinator(en) en moderatoren, door te klikken op ‘vragen aan het team’.
De Depressie Vereniging reguleert de communicatie of informatie niet inhoudelijk. Omdat Depressie Connect een communicatieplatform voor en door gebruikers is, heeft de Depressie Vereniging geen controle over de kwaliteit, rechtmatigheid, integriteit of juistheid van de informatie op Depressie Connect.
De Depressie Vereniging verzamelt informatie in de community Depressie Connect voor de volgende doeleinden:
- ervaringen uitwisselen tussen gebruikers
- wetenschappelijk onderzoek naar gebruik en inhoud van de website. Het onderzoek heeft als overkoepelende doel inzicht te krijgen in het nut van ervaringskennis en “peer support”. De Depressie Vereniging werkt, vanwege de gezamenlijke oprichting van Depressie Connect, samen met stichting Pro Persona GGz om wetenschappelijk onderzoek goed uit te voeren. Dit betekent dat gegevens op Depressie Connect volgens de richtlijnen van de AVG, en Good Clinical Practice (GCP) gebruikt worden door stichting Pro Persona GGz om onderzoek te doen naar ervaringskennis en “peer support”. Depressie Connect staat los van de behandelingen die Pro Persona GGz biedt. Er zijn geen hulpverleners aanwezig op Depressie Connect. Persoonsgegevens en privacygevoelige informatie op Depressie Connect zijn niet toegankelijk voor behandelaren binnen Pro Persona GGz, met uitzondering van diegene die tevens functioneren als onderzoeker binnen Pro Persona Research of coördinator van Depressie Connect.
De volgende gegevens worden verzameld die betrekking hebben op deelnemers die ingelogd hebben op Depressie Connect:
- Naam en e-mailadres: ter identificatie van de gebruiker.
- Bijdragen: weergave van de bijdrage van de gebruiker op de website.
- Berichten: het mogelijk maken van berichtenverkeer tussen de gebruikers onderling.
- Gebruikersnaam: geeft de mogelijkheid tot het anonimiseren van berichten.
Persoonlijke gegevens worden alleen verstrekt aan derden als u daar toestemming voor heeft gegeven. Dit zal u in iedere situatie expliciet gevraagd worden. Indien de Depressie Vereniging uw gegevens wil gebruiken voor andere doeleinden dan hierboven beschreven zijn, zal zij contact met u opnemen alvorens uw gegevens te gebruiken. U kunt dan het gebruik van uw gegevens weigeren. Om het bovengenoemde doel van wetenschappelijk onderzoek te kunnen naleven, zullen onderzoekers van Pro Persona gegevens ontvangen die nodig zijn om onderzoek uit te kunnen voeren over ervaringskennis en peer support. Pro Persona hanteert onderstaande richtlijnen voor wat betreft vertrouwelijkheid van de gegevens, de toegang tot de gegevens en de bewaartermijn.
Niet zonder toestemming aan derden
Al uw gegevens worden geheel vertrouwelijk en veilig verwerkt, dat wil zeggen zonder vermelding van uw naam, geboortedatum en adres of andere persoonlijke gegevens. Informatie in de uiteindelijke publicatie is niet aan u als persoon te koppelen. Alleen het onderzoeksteam, de monitor die controleert of het onderzoek goed en betrouwbaar is uitgevoerd en de Inspectie voor de Gezondheidszorg hebben toegang tot uw gegevens. Uw gegevens worden dus niet zonder uw toestemming aan derden verstrekt.
Toegang tot de gegevens en bewaartermijn
Onderzoeksgegevens moeten tot 15 jaar na afsluiting van het onderzoek bewaard worden. Wij bewaren deze gegevens binnen de beveiligde digitale omgeving van Pro Persona. Enkel de betrokken onderzoekers en monitor (iemand die de veiligheid en juistheid van het onderzoek controleert) en de directeur onderzoek hebben toegang tot deze gegevens. Na deze periode worden de onderzoeksgegevens vernietigd.
Mocht u vragen hebben over het gebruik van uw gegevens of melding wilt indienen dat uw privacy in het geding is, wilt u dan contact met ons opnemen via privacy@depressieconnect.nl, zodat wij hierop gepaste actie kunnen ondernemen. Indien u een klacht heeft over de manier waarop wij met uw persoonsgegevens omgaan of niet tevreden bent over de afhandeling van uw verzoek tot het uitoefenen van uw rechten wilt u dan contact met ons opnemen via privacy@depressieconnect.nl.
Desgewenst kunt u uw gegevens verwijderen uit uw profiel. Indien uw account opgeheven wordt, worden uw persoonlijke gegevens weggehaald, maar blijft uw bijdrage binnen blogs en fora wel bewaard.
Als de Depressie Vereniging de Privacyverklaring wijzigt zal zij u dit laten weten via een nieuwsbericht op Depressie Connect.